ЭЭГ ребенку с РАС ⇐ Предложения помощи, пожертвования

[Nikavika18]

Здравствуйте! Случайно набрела на этот форум, правила видела: никаких денежных сборов... Но очень прошу сделать исключение, собрать 1800 р на исследование ЭЭГ моему сыну. Если администрация разрешит, я подробно все опишу

[Юлия]

Nikavika18, где такие цены на ээг?
А в стационаре почему не делают?

[Nikavika18]

Юлия, в городе Калуга. 1800 р стоимость 15-минутного мониторинга. Стационар нам не показан. У ребенка установлен диагноз F84.11. Это расстройство аутистического спектра. Это наша третья ЭЭГ будет. Первая была с ночным мониторингом. На ней обнаружены всплески параксизмальной активности. Нужно отслеживать не появилась ли эпилептивная активность. Но в бесплатном исследовании мне отказали. Невролог твердит, что наш врач - психиатр, а психиатр гоаорит, что диагноз стоит уже и что еще мне надо...

Отправлено спустя 6 минут 23 секунды:
Мой сын посещает школу, понимает обращенную речь, умеет вести себя в общественных местах, имеет много навыков в быту, не шугается других деток, добрый и хороший ребенок, не смотря на аутизм. Я всячески стараюсь его развивать и обучать, чтобы он смог жить самостоятельно. Инвалидность есть, но денег все равно не хватает, я экономлю как могу и стараюсь, пока ребенок в школе утром подзаработать. Но занятия с дефектологом, да и жизнь очень дорогие...

[Nikavika18]

Для меня эта сумма существенная, особенно сейчас в сентябре с подготовкой к школе. Могу выслать необходимые документы администрации. Чек пройденной процедуры обязуюсь выложить здесь.

[Юлия]

Если в выписке есть рекомендации проходить ээг, то должны делать даже просто в поликлинике, без стационара, 15 минут. Это входит в омс.
Жаловаться можно. Начать с похода к заведующей. Это вообще не сложно сделать по омс.
Я со старшей без диагнозов пришла к неврологу и сказала, что у меня у троих детей эпиактивность, давайте проверим старшую и дали спокойно ей направление. Пришли, народа вообще не было. Запись полусвободная была.

Отправлено спустя 2 минуты 25 секунд:
Так подготовка к школе или сын в школе уже?

[Nikavika18]

И к заведующей я ходила, и в страховую звонила. Диагноз уже установлен, никаких исследований не требуется, эпиактивности нет, параксизмальная активность не равно эпилептивной, а значит и не показано. Вот и все ответы врача и заведующей. Что ж мне драться с ними...все методы я уже испробовала, потому я здесь. Страна наша большая, и везде всё по-разному, включая медицину.

Отправлено спустя 2 минуты 7 секунд:
Ребенок перешел в третий класс. Канцтовары и прочее - я это имела в виду под подготовкой к школе.

[Юлия]

Nikavika18, мрт делали?
В принципе, если эпиактивность была бы, то уже она должна быть. В детском возрасте, взрослых не рассматриваю. Вы как часто хотите делать ээг? Кто сказал, что нужно следить за этим?

[Nikavika18]

Юлия, МРТ не делали из-за необходимости общего наркоза. Мы были на консультации в областной детской больнице у анастезиолога, она предостерегла от общего наркоза, посоветовала отказаться от МРТ. Подождать пока ребенок сможет самостоятельно пройти процедуры без анестезии. Пока это невозможно. Да и опять же не нужно нам по словам участкового врача-невролога.
Последний раз ЭЭГ в 2021 году мы делали. Мы ездили в Москву в центр коррекционной педагогики, именно там посоветовали следить за активностью в мозге раз в году. Но прошлый год мы бесконечно болели, мало ходил в школу и общее физическое здоровье требовало внимания. Было не до того. Сейчас все нормализовалось, за лето ребенок окреп, Слава Богу. Потому я и пошла за направление на ЭЭГ к врачу. Не думала, что откажут, конечно. Потом уже нашла вариант платного исследования.
Уточнила сейчас звонком в мед.центр, мониторинг 30 минут

[Юлия]

Nikavika18, напишите в Министерство, чтоб дали бесплатно направление. Они обычно шевелятся.

[Nikavika18]

Юлия, после отказа невролога, я сразу пошла к заведующей, она встала на сторону врача. Уже дома я позвонила в страховую, там обещали разобраться. Затем я звонила на горячую линию минздрава, там мое обращение зарегистрировали и спустили заведующей поликлиники. Меня вызвали и отказали более вежливо. "Диагноз стоит, что еще вы хотите и плевать, что там в Москве сказали и написали, вот там и делайте."
Замкнутый круг, короче. Я не первый год живу с диагнозом ребенка. Прошла стольких врачей, выслушала много разного и хорошего, и не очень. Я умею требовать положенного, не размазня какая-то, у меня есть характер...потому что если бы не было, то и меня бы уже не было...это очень больно, когда с ребенком происходит все это, я до конца не приняла диагноз. Мечусь от стадии гнева к стадии депрессии, дойду ли я до стадии торга, да кто его знает...я была в нескольких городах на обследованиях и умею отвечать на наглость и цинизм врачей, но не все зависит от меня.
Если здесь помогут, мне станет чуточку легче.
Нет, ничего страшного, я найду выход в любом случае.

[Юлия]

Nikavika18, у нас с пороком развития головного мозга эпиактивность с 40 процентов в 2019 году выросла до 70 в 2022 году. Это я узнав в 2019 об этом не следила, хотя предписание было 1 раз в полгода. Когда другого накрыло приступом, тогда я вспомнила и пошла и тому сделала, впервые за три года.
Если даже пропустите и будет приступ, он не сделает откат назад, как в грудничковом возрасте. Зато все будет положено по омс.
Может неврологу сказать, что ребенок замирает, что похоже на приступы, напр?

[Nikavika18]

Юлия, особенно сейчас своевременно говорить врачу о внезапно начавшихся приступах, когда я парочку скандалов затеяла.
Насчет откатов. У ребенка с РАС откат в развитии может быть по какой угодно причине, к сожалению.
И не проходить исследования, не контролировать, запуская необратимые процессы - это безответственость по отношению к собственному ребенку и его здоровью.
Надежда на русское авось не для меня.
Я зря потратила время здесь.
Закрою тему. Спасибо