"Особенные" дети ⇐ Воспитание детей

[Василиса]

Не знаю первоисточник,
Но во вк уже не впервые подаётся этот пост, делюсь

возможно, тоже не впервые)

История мамы:

– Здрaсьте-здрaсьте, проxодите нa кухню. Я сейчaс. Только ногти досушу...
– Ногти? Какие ногти? – опешила психолог.
Она рaботает в хосписе. В детском хосписе. Она рaботает со взрослыми, у которых умирают дети. Это не рaбота, а наказание. Постоянный контакт со смертельным отчаянием.
Ее клиенты не красят ногти. Не одевают яркое. Не смеются. Не улыбaются. Не прaзднуют праздники. Не ходят в кино.
Они носят черные платки. Смотрят в одну точку. Отвечают невпопад. Подолгу не открывают дверь.
Они живут в ожидании черного дня и делaют черным каждый день ожидания.
Психолог нужен для того, чтобы прогнaть из головы таких родителей мысли о смерти. О своей смерти. Потому что когда уйдет ребенок, зачем жить?
Психолог должен объяснить зачем. Помочь придумать новое "зачем". И поселить это новое "зачем" в голову мам и пап, давно и привычно живущих на грани отчаяния.

– Какие ногти? – переспросила психолог. – Вы мама Анечки? Вы Снежанна?
– Я мама, мама. Вот эти ногти, – засмеялась Снеж. Показала красивый маникюр с блестящими, как леденцы пальчиками.

Снеж 30 лет. 2 года назад ее четырехлетней дочке поставили диагноз. Онкология. 4 стадия.
Диагноз, определивший конечность жизненного отрезка её дочери. Два года. Два раза по 365 дней. "Плюс-минус 720 дней", – посчитала Снеж и упала в колодец отчаяния.
В колодце не было дна. Когда Снеж смотрела на дочку, она все время летела вниз, испытывая нечеловеческие перегрузки. Ей даже снилось это падение. Во сне она отчаянно цеплялась за стенки колодца, сдирая пальцы в кровь, ломая ногти, пыталась замедлиться, остановиться. Просыпалась от боли. Болели пальцы. И ногти болели. Желтели. Грибок, наверное. Снеж прятала желтизну под нарядный маникюр.

Конечно, они боролись.
Снеж отчаянно карабкалась. Хваталась за любую возможность. Традиционная медицина. Нетрадиционная. В один день после утреннего облучения она могла повезти дочь к деревенскому знахарю. А вдруг? Лучевая терапия и отвары целебных трав.
Лучшие диагносты и онкологи.
«А вдруг» закончилось, когда метастазы попали в костный мозг дочки. Снеж поняла: вот теперь – всё. Финальный отрезок пути. Сколько бы там не было дней, они уже без «а вдруг».
Снеж осознала: она больше не сможет ничего изменить. Выбора: жить или умереть – больше нет. Ей, Снежане, придется это принять. Она мгновенно замерзла.

Подождите, но выбор же есть всегда! Даже у осужденного на смерть человека, которого ведут на расстрел, есть выбор. Выбор – с каким настроем туда идти. С остервенением, с обидой, с прощением, с надеждой…
Снеж поняла, что в этом выборе – ее спасение. И согрелась.
Она выбирает жить «как ни в чем не бывало». Она не станет культивировать болезнь и подчинять ей всю жизнь дочери. И свою жизнь тоже. Она не положит на алтарь грядущей смерти больше ни дня из отведенных Господом на жизнь.
Надо ЖИТЬ. А не ЖДАТЬ.

Да, больничная палата и ежедневные инъекции яда в исколотые вены ребенка возможно продлят ее жизнь на несколько дней. Жизнь ли это для пятилетней девочки? Нет. Это мучение.
Анюта все время плакала в больнице и просилась домой. Дома – куклы. Мультики. Смешные журналы. Фрукты. Дома – детство. А в больнице – борьба. Но исход борьбы уже определен, зачем тогда?
Снеж забрала дочку домой. И стала жить-поживать.

– Это она не в себе, – хмуро смотрели на Снежанну другие матери, чьи дети оставались в больничных палатах. – Это она сдалась.
А Снеж в этот момент делала свой осознанный выбор. Она перестала падать в колодец. Остановилась. Подняла голову. И увидела небо. И лучи солнца, дотянувшиеся до нее в колодце.

Снеж крепко сжимала Анюткину ладонь, когда они уходили из больницы.
– Пойдем домой, моя хорошая…
– Мы сюда больше не вернемся? – с надеждой спрашивала девочка.
– Нет, больше не вернемся, – твердо сказала Снеж.

Анюта стала пациенткой хосписа. Ну, то есть жила дома, а там стояла на учёте.
Хоспис – это не про смерть. Хоспис – это про жизнь. Про то, что смерть – это часть жизни. Что умереть – не страшно. Страшно умереть при жизни.
Снеж ценила сотрудников этого заведения. Они всегда были рядом. На расстоянии телефонного звонка. Он всегда готовы были помочь. И они не задавали глупых вопросов. Это важно.

А другие – задавали.
– Как ты? – спрашивали окружающие.
В вопрос зашит глубокий ужас от осознания бескрайности чужой беды и глубокая радость от осознания, что эта беда – не со мной.
– Я – отлично, – честно признавалась Снеж. – Сегодня на карусели поедем. Анютка хочет. Мороженого поедим. По парку пошатаемся.
Люди отводят глаза. Этот текст принадлежит маме здорового ребенка. Его не должна говорить мама смертельно больной девочки.
Люди, ни дня не прожившие в колодце, любят давать экспертные советы о том, как грамотно страдать. У них есть Хрестоматия отчаяния, мокрая от слез.
А у Снеж нет такой хрестоматии. У нее – альбом с белыми листами. Каждый лист – это новый день. Сегодня мы проживем его на полную катушку. С мороженым и каруселями. Раскрасим яркими цветами и детским смехом. А потом настанет ночь, Анютка заснет, а Снеж будет слушать ее дыхание. Дыхание спящей дочери - лучшая симфония любви на свете. Спасибо, Господи, за ещё один яркий день. Завтра нас ждет новый чистый лист. В какие бы цвета его раскрасить?

Где-то на отрезке Анюткиной болезни от Снеж ушел муж. Страшнее, конечно, что при этом от Анютки ушел папа.
Уходя, муж говорил Снеж что-то обидное. Что толстая. И старая. И что-то ещё. Избивал словами. Снеж не слушала. Она понимала. Он просто сдается. Он уходит от страха. Он не хочет каждый день видеть угасание дочери. Это портит качество его жизни. Ему приходится виновато улыбаться. Потому что общество осуждает улыбки в такой ситуации.
Впереди ещё год. Муж не хотел выкидывать год своей жизни в трубу страданий. Ведь этот год можно прожить весело, ездить на море, смеяться заливисто, целоваться исступленно. А альтернатива – слезы, уколы, врачи, диагнозы. Муж выбрал первое. Вышел за скобки семьи. И оттуда, из-за кулис, дает ценные советы Снеж.
– Такой активный образ жизни добивает ребенка, – авторитетно заявляет бывший муж, рассматривая в соцсетях фотографии. На них – счастливая мама с хохочущей дочкой. Подписчики не подозревают, что дочка больна. – Ты ей жизнь сокращаешь.
Снеж молчит. А что говорить? Теоретически он прав. Если бы Анютка лежала сейчас, утыканная иголками, через которые в нее закачивали бы химические препараты на основе яда, она бы, вероятно, прожила дольше. Но... Разве это жизнь для пятилетнего ребенка?

Снеж давно не рефлексирует по этому поводу. Просто живет.
Недавно свозила дочку в Парк развлечений. Вот это приключение! Анютка была счастлива. Желтоватые щечки покрывались румянцем. Она целый день проходила в платье Эльзы, она была настоящей, взаправдашней принцессой. Снеж радовалась вместе с дочкой, заряжалась ее восторгом.

Жить, когда у тебя все хорошо - это одна история. А жить, когда у тебя все плохо – совсем другая.
Когда у тебя все хорошо, то можно думать о пельменях и новых обоях в гостиную. А когда все плохо, то все мысли перекрыты шлагбаумом осознания, что метастазы уже перешли в костный мозг ребенка.
Снеж прошла этап отрицания. И гнева. И истерик. Она уже там, на другом берегу. Она - в принятии.
Поэтому она живет, как будто все хорошо. Она сломала шлагбаум и прибралась в голове. Она думает о пельменях и обоях в гостиную. Можно взять бежевые такие, с кофейным оттенком. Будет красиво.

– Снежанна, вы думаете о том, как будете жить...потом? – осторожно спрашивает психолог. Она готова к ответу про суицидальные мысли. И знает, что говорить в ответ.
– Потом? Ну, плана у меня нет, но я знаю, что я сделаю сразу после...
– Что?
– Я уеду на море. Буду много плавать. И загорать. И заплывать за буйки.
– На море? Интересно, – психолог рассматривает Снеж с любопытством. Думает о силе этой измученной испытаниями, но несломленной женщины.
Снеж по-своему понимает этот пристальный взгляд. Она трактует его как осуждение. Она к нему привыкла.
– Вы думаете, это стыдно? Все так думают. Мама. Бывший муж. Соседи. Подруги.
– Я так не думаю, Снежанна, честно. Даже наоборот.
– Я смою в море все эти осуждающие взгляды. Все приговоры. Мне тут сказали, что я... как это... "пафосно страдаю"…
Снеж усмехнулась.
– Снежанна, вы боитесь чего-нибудь? – спрашивает психолог.
– Я? – Снеж задумалась. – Наверно, уже нет. Я боюсь Анюткиной боли. Но есть морфий. А так ничего...
– Анечке хуже.
– Да, я вижу. Не слепая. Но так уже было. Думаю, прорвемся.
– А если нет?
– А если нет, то я не хочу вскрытия. Не хочу, чтобы трогали ее. И платье Эльзы уже готово. Она в нем была счастлива здесь. И будет там.

Психолог собирается уходить. Она здесь не нужна. Она не скажет этой маме ничего нового. Скорее, наоборот. Эта женщина – сама мудрость и принятие. А может это защитная реакция, блокирующая чувства. А может, жажда жизни. Какая разница? Море... Она хочет на море.
От нее не пахнет отчаянием. Пахнет лаком для ногтей. И немножко шоколадом. Они с дочкой ели шоколад.
Из комнаты в руки Снеж выстреливает Анютка.
– Мама, пойдем раскрашивать новыми фломастерами разукрашку!!! – верещит девочка.
– Я иду, Анют. У нас гости, видишь? Поздоровайся. А то не вежливо…
– Здрасьте, – здоровается девочка и убегает в комнату. Если бы не желтоватый цвет лица и не вздувшиеся лимфоузлы - обычный ребенок, заряженный детством.

Снеж выходит на лестничную клетку проводить психолога. А на самом деле – закурить. Очень хочется.
– Вы – удивительная, Снежанна, – говорит психолог на прощание. – Вы большая редкость. Вам не нужен психолог. Вы сама себе психолог. Я даже советовать Вам ничего не буду. Пожелаю сил и стойкости.
– Угу, спасибо, приятно, – Снеж приветливо улыбается и жадно затягивается сигаретой. – Сил и вам тоже. У вас работка - не позавидуешь.
Двери лифта закрываются и не дают психологу ответить любезностью.
Снеж докуривает сигарету и еще минуту рассматривает весеннее небо через грязное окно. Небо голубое, яркое, залитое солнечным светом.
Такое же будет на море. Потом. Снеж будет греться в его лучах. Быстро загорит в черное. Будет вечерами мазать сметаной красные плечи.
А когда придет пора – она вернется сюда.
Вернется, обновленная.
И пойдет работать в хоспис. Психологом. Будет вот также ходить к тем, кто разучился улыбаться, и учить. Учить жить вопреки диагнозам. Учить ломать шлагбаумы. Учить думать о море. Учить видеть солнце в колодце.
Она будет показывать людям свои фотографии. На фотографиях – счастье двух людей. И нет болезни. Это они с Анютой в парке. Это – катаются на лошадках. Это – на каруселях. Это - на горке. Это они лопают фрукты. А вот тут – шоколад...

Можно жить. Можно. И нужно. Просто купите пельмени. Просто поклейте обои...

[*Елена*]

Жить, когда у тебя все хорошо - это одна история. А жить, когда у тебя все плохо – совсем другая.

к этому нужно стремиться. Очень понравилось

[Марьюшка]

https://zen.yandex.ru/media/happyparent ... 5852.51829
Юная гимнастка без ног.

[Zaiuwka]

история из соц. сетей:
КОГДА БОЛИТ ДУША ИЛИ ИСТОРИЯ О НЯНЕ ИЗ ДЕТСКОГО ДОМА

Людям, которые страдают от депрессий, страхов, неврозов, я всегда рассказываю историю Галины. Этот живой опыт можно брать и использовать в жизни. Это настоящий пошаговый план выхода из депрессии, так можно сказать.

А узнала я её от Ольги и Алексея Ивановых. Вот, что они рассказали.

– Когда мы усыновили ребенка с водянкой головного мозга, все крутили пальцами у виска. Но мы были спокойны, потому что для нас в этом и было настоящее Православие: действовать не по правде человеческой, а по правде Божьей. Помните, в Евангелии от Матфея в 18-й главе: «И кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает».

Кирюшку мы увидели в какой-то социальной группе по детям-сиротам. Ножки у него не ходили, но на видео от его лица шло такое сияние радости жизни, в речи его сквозил такой ясный ум и доброта, что наше сердце просто замерло. Мы прошли школу приемных родителей, собрали нужные документы и забрали Кирюшку домой.

А так как у нашего сына стоял шунт, который не давал лишней жидкости скапливаться в голове, то раз в год мы ездили на осмотр в Москву к нейрохирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко. Этот такой удивительный верующий врач, который оперирует детей-сирот: уменьшает им головы, ставит шунты, направляет на грамотную реабилитацию – и дети расцветают, начинают говорить и ходить. А значит, у ребенка появляется шанс попасть в семью.

Так вот, сидим мы, ожидаем приёма. Кирюшка смеется на руках, радостно болтает, хлопает в ладоши. И тут по коридору проходит медсестра. И удивленно так:

– Ой, а это же наш Кирюша! Он у нас так долго в реанимации лежал, только няня Галина Валентиновна его и спасла своей любовью.

Мы внимательно расспросили медсестру о спасительнице нашего сына. Оказалось, что Галина Валентиновна – это няня из детского дома Кирюши.

– Часто детские дома не предоставляют ухаживающих, и сироты лежат в больнице одни, – рассказывала нам медсестра, – тут некого винить. Детей в детдоме полно, на всю группу три-четыре нянечки, зарплата копеечная. Кому охота неделями лежать с сиротой в больнице. Лежат эти малютки одни, молчат. Плохо им, больно – они все молчат. Жалко их. А вот Галину Валентиновну мы хорошо все знаем – примелькалась в отделении: она всегда ложится даже с самыми тяжелыми детьми. Вашего вот Кирюшку все на подушку свою клала, гладила и приговаривала: «Ты только выздоравливай, касатик, а уж мама тебя обязательно найдет!». Все процедуры, все уколы и горькие лекарства – все она с ним, с лаской, с теплотой такой, и вот малыш-то ваш и выкарабкался. Вон как расцвел!

Естественно, после такого рассказа нам захотелось найти эту нянечку. Мы навели справки в Доме ребенка, нам дали её телефон и вот мы уже у неё в гостях в крохотной квартирке-«хрущевке».

Галина Валентиновна оказалась пожилой энергичной женщиной, с плавной речью и живыми глазами. Во всех её высказываниях не было какой-то глубокой психологии или богословия – только мудрость Большого сердца.

– Вы первые, кто меня нашел. 25 лет работаю в Доме ребенка, а впервые могу встретиться с тем, кого выкармливала из бутылочки. Да, повезло Кирюше с вами, повезло.

Галина Валентиновна неторопливо наливает чай и рассказывает:

– В Дом ребенка я устроилась только потому, что он – рядом с домом. А началось все с того, что я родила ребенка-инвалида. «Дурачка», как называли его бабки у подъезда. Кособокенький, маленький, глупенький, он из тех детей, которыми никогда не будешь гордиться. Умственно отсталый. Все советовали его «сдать». Родить еще, здорового. Я и сходила в Дом ребенка посмотреть, как там и что. Тогда это еще можно было, пускали всех. И поняла, что я не хочу, чтобы мой ребенок, моя плоть и кровь, лежал и смотрел в потолок. Один.

Естественно, я, как и многие мамашки детей-инвалидов «истерила», обвиняла Бога, обвиняла мужа в бесчувственности. Мне казалось, что я одна на земле такая несчастная. Муж тоже страдал – но по-своему. По-мужски, молчаливо. Этого я тогда не понимала: что у каждого своя форма переживаний.

И родила я потом здоровую дочь, но и это не сделало меня счастливой. Мужа я довела своими упреками, и он ушел. Мужчинам же что главное – чтобы дом был кусочком рая последи ада. Местом, где ему не нужно было бы воевать.

И вот нужно было куда-то выходит на работу после второго декрета – и я вышла в Дом малютки. Зарплаты там у нянечек копеечные, свободные места всегда были.

В 90-е бандиты построили огромный храм около моего дома, и я все ходила туда с вопросом к батюшке: «Почему Бог так со мной? За что?». Батюшка досадливо покашливал, ничего вразумительного не отвечая. Тогда кто в попы-то шел, не больно образованные люди. Но от встречи с батюшкой мне было как-то спокойнее, в храме пахло чудом и каждый вторник я ходила туда на кружок – читать Библию, чтобы в конце прочтения каждой главы сказать, что в Бога я не верю. Говорила эту фразу и уходила.

Мне так хотелось этим православным испортить их благой идеал Бога, что я не пропускала ни одного занятия по Библии. И люди стали как-то уже даже меня ждать с моей фразой, при встрече здороваться и обниматься, у меня там завязались приятельские отношения, но Бог все также был далеко-далеко.

А на работе меня ждали молчаливые дети. Это дома ребенок вертится, смеется, агукает, икает, опять смеется. Плачет, когда ему скучно или больно. А в Доме ребенка они молчали. Привыкли, что на их плач никто не реагирует. И это было так. Но не потому, что мы, нянечки, какие-то бездушные люди. Нет. Просто физически не реально успокоить и утешить двадцать младенцев двум людям. Поэтому и приходилось детей подстраивать под эту молчаливую систему. Когда кричи – не кричи, не придут все равно. Кормление и смена подгузников – строго по расписанию.

А дома меня ждал мой умственно отсталый ребенок, мой «дурачок», который кое-как выучился говорить, стучать по кастрюлям, перебирать мои бусы и каждый раз кособоко ковылял мне навстречу, сияя улыбкой.

Я снимала обувь, сажала его на колени, прижималась губами к его макушке, которая так вкусно пахла, и замирала от счастья… Он тоже сидел неподвижно, сидел долго, не умом, а сердцем понимая, что вот прямо сейчас мама рядом с ним заряжается силой и радостью, а он сам – согревается в её любящих объятьях.

А на работе все те же молчаливые дети, которые спустя полгода как-то заставили биться моё замороженное сердце.

На занятия по Библии я теперь ходила с другой фразой: «Дети-сироты – это ваш персональный позор, православные». Мне пытались собирать памперсы, игрушки, одежду. Но наш Дом ребенка был городской, его прекрасно финансировали, была своя система спонсоров.

Детям нужны были родители. Дети умирали без родителей. В нашем Доме ребенка умирали от тоски абсолютно здоровые младенцы. Они словно знали, что никому не нужны и жить им незачем.

Мне ребенка не давали – в мою-то однушку, да с нищенской зарплатой. И тогда я поразмышляла: что еще я могу сделать для этих брошенных детей? А ничего. Просто выполнять свою работу честно. И если руководство посылало ребенка на лечение или обследование – я всегда ехала. Потому что пролеченного и обследованного ребенка быстрее заберут с семью.

Тут Галина Валентиновна прервалась и ласково погладила нашего сына по голове.

- А Кирюшка ваш, да. Он мой внучок. Я так его и называла. Я знала, что даже с неходячими ножками его заберут. Потому что он – свет. Как и мой больной ребенок всю жизнь для меня был и остается светом. Мне потом батюшка сказал, что святой Иоанн Крондштадский советовал: «Когда тебе плохо – иди к тому, кому еще хуже». Вот и весь совет. Для всех несчастных людей. Замерзает душа наполовину от боли – иди к тому, который почти до пяток промерз. Начнешь для другого чего-то делать – и в действии-то и согреешься!

И никогда не нужно на себя брать роль Бога. Никогда – решать кто и чего достоин. Пришла к нам как-то в детский дом маленькая лохматая женщина и говорит: «Дайте мне самого больного ребенка. Потому что здорового я не заслуживаю». Директор посмотрела на нее и говорит – да разве такая странная сможет вырастить ребенка? И отказала ей. А та в прокуратуру письмо написала. Оказалось, что эта худенькая 45-летняя женщина – талантливая педагог, которая всю жизнь работала с даунами, успешно с ними занималась, обучала речи, различным навыкам, устраивала на работу. А мы-то по внешности судили. Она потом несколько больных детей усыновила и выходила их, вырастила таких красавцев-парней. Мне внучки показывали в интернете.

Так что всегда, когда приходит пара на знакомство с ребенком, то выходит наш врач Дома ребенка, озвучивает все диагнозы ребенка и самый плохой прогноз по здоровью. Потому что люди должны быть предупреждены, чтобы не возвращали потом детей. И потом врач уходит и оставляет женщину подумать немного. Тогда я остаюсь рядом с женщиной, которая задумчиво смотрит на сироту и говорю: «Ты сердце слушай. Оно никогда не обманет. Легко не будет – это точно, но в жизни появляется полнота, когда идешь по дороге жертвенной любви».

Потом Ольга с Алексеем в благодарность поставили пластиковые окна в «хрущевке» Галины Валентиновны. Они смотрели, как сияют новенькие окна, а женщина в окнах неторопливо собирается на свой «кружок Библии», который никогда не пропускает. Они смотрели, вдвоём обнимая своего спящего сына, понимая, что никто и никогда не сможет сполна воздать за всю доброту и мудрость этой женщины.
Только Господь.

Согласно закону о тайне усыновлении имена героев этой реальной истории изменены. Мы сохранили только имя няни из детского дома – Галины, чтобы на Литургии вы помолились о ней, а также помянули в молитве тысячи сирот, лишенных спасительного тепла и любви родителей. Да покроет их Богородица Пресвятым омофором и поможет обрести семью!

Елена Янковская

[Василиса]

Из вк:

"... Немного расскажу о жизни своей старшей дочери. Ей 13, зовут София и у нее интересный диагноз (там много много слов), но кратко и понятно это - нет 2/3 мозга правого полушария. Совсем нет. На этом месте у нее большая гидроцефальная киста и естественно стоит шунт. У меня были трудные роды, на 5 день ребенка прооперировали по поводу обширного кровоизлияния в мозг. Да именно тогда нам и удалили эту часть мозга и дальше ещё много, около 25 операций до 7ми лет, то шунт забился, то ещё что нибудь. В 1.7 месяцев она впала в кому, на 10 дней и когда вышла (хотя мне говорили это конец с таким то диагнозом), мне отдали полностью парализованного ребенка даже глазами не шевелила.
Вобщем я взяла себя в руки ииииии.... как давай лечить её просто молитвами и конкретными лекарствами с физическими нагрузками. Мы пили и пьем ноотропы и не по 10 дней, а как положено в совокупности по месяцу и более до наступления терапевтического эффекта, с небольшими перерывами. Мы ходили и ходим на массажи, много ходит пешком. Лет до четырех она почти не ходила, но меня не сломить на пути к цели и я заставляла ее ходить даже с руганью. Да, я была жёсткой мамой: "хочешь есть - взяла ложку и пытайся есть, хочешь туда-то - вставай и иди, не ной и тд". Соседи меня не понимали и говорили, что я изверг))), ну и пошли они. Им меня не понять, когда я не хотела мириться с инвалидностью, я перешагивала через свои слезы, жалость, и любовь. Толчки были на такие действия в виде созерцания в больницах детей"овощей" у которых диагноз был куда более легче чем наш, но там была жалость и лень мам и пап. И я думала пусть я буду плохой, но мой ребенок будет жить нормальной жизнью.
Итог всего, ей 13 и мозг уже конечно не вырастет, но в физическом и умственном развитии она не отстаёт почти. Хромает на правую ногу, как после инсульта, запинается в словах и иногда глотает звуки если быстро говорит. А так она ходит в школу в обычный класс. В школе все знают, что она не обычная и ее нельзя толкать. С первого класса ей одноклассники помогали как могли, никогда не обижали, и это заслуга конечно же учителя, она донесла до детей, что Соня такая же как все.
В общем то пост, для тех, у кого есть проблемы и необычные дети. Главное не опускать руки, никогда, бороться за жизнь, как бы не было тяжело и все получиться, надо верить в себя! Мне много врачей говорили 90% инвалидов можно было поднять на ноги в свое время, все зависит от желания родителей.
Всем здоровья и добра... ".

[Zaiuwka]

Истории семей в которых родились дети с синдромом Дауна.
Отец кричал: «Мне не нужен такой ребенок!» А во второй семье у него родилась особая дочь.
https://www.pravmir.ru/otecz-krichal-mn ... baya-doch/

[Василиса]

Из инстаграм, мне кажется это очень жизненным.

[Марьюшка]

Читала и ревела. Пронзительная статья Елены Кучеренко об отношении к особым детям.
https://pravoslavie.ru/141457.html

[Zaiuwka]

А мне вообще статьи Елены Кучеренко нравятся, она хорошо пишет

[Pleno]

Марьюшка, 2 года назад, когда я только поступала в Московскую консерваторию, меня завкафедрой органа не хотела брать, потому что я... плохо слышу и с трудом говорю(сейчас, правда, уже с меньшим трудом). Вот буквально так и говорила - зачем нам больной ученик. И мой профессор взял меня и отстоял. Это Москва! И мне 20 лет было, и к тому времени уже были лауреатские места на всероссийских и международных конкурсах. Что уж говорить о "каких-то" детях

[Марьюшка]

Pleno, я тебя понимаю, у меня два логопедических ребенка.

[Марьюшка]

Еще одну интересную статью на тему подбросил мне яндексдзен
https://zen.yandex.ru/media/melfm/v-pni ... 513096776a

[Марьюшка]

Коллектив солнечных танцоров "Фортуна"
https://zen.yandex.ru/media/id/60f80a2c ... 5966.72468

[Милена]

Юрочку родители очень ждали. Но беременность оказалась тяжелой и ребенок родился недоношенным. Лежал в кювезе. Многие системы органов оказались недоразвитыми. ИВЛ. Две операции. Отслойка сетчатки. Два раза с ребенком пускали попрощаться. Но Юрочка выжил.

Однако довольно быстро выяснилось, что он почти не видит и почти не слышит. Физическое развитие постепенно наладилось — Юрочка сел, взял игрушку, потом пошел возле опоры. Но умственное — не шло никак. Родители сперва еще надеялись — сначала бились вдвоем, потом отец как-то тихо растворился в пространстве, и мать продолжала сражаться одна. Нашла какую-то квоту, в три с половиной года Юрочке установили импланты для восстановления слуха. Теперь он вроде бы все слышал, но развитие не шло все равно. Занятия с дефектологами, логопедами, психологами и всевозможными специалистами. Мама Юля приходила с Юрочкой ко мне неоднократно. Я говорила: а давайте еще вот это попробуем, а вот это, а вот то... Мать пробовала то и это. Результата не было. Большую часть времени Юрочка тихо сидел в манеже и крутил какую-нибудь вещь. Стучал ею об пол. Кусал свою руку и еще что-нибудь. Иногда выл на одной ноте. Иногда выл модулированно. Мать утверждала, что Юрочка ее узнает, зовет ее каким-то особым курлыканьем и любит, когда ему чешут спинку и ножки.

В конце концов какой-то пожилой психиатр сказал ей: ну какой уже вам тут диагноз? Овощ ходячий. Примите относительно него какое-то решение и живите дальше. Либо сдаете его, либо просто ухаживаете за ним — вы же научились уже? Никакого смысла надеяться на какой-то существенный прогресс в его состоянии или в том, чтобы хоронить себя рядом с его манежем, я лично не вижу.

Это был единственный человек в жизни матери Юрочки, который высказался определенно. Она отдала Юрочку в спецсадик и вышла на работу. Некоторое время спустя купила мотоцикл — ей всегда хотелось. Стала ездить по улицам и за городом с единомышленниками — когда ревел мотор, все тревожные мысли и чувства забывались. Отец платил алименты, она целиком тратила их на сиделок на выходные — Юрочка был в общем-то не сложен в уходе, если привыкнуть к его вою.

Потом один из приятелей-мотоциклистов сказал Юле: знаешь, я на тебя как-то не по-детски запал, в тебе есть что-то интересно-трагическое.

— Пойдем, покажу, — сказала Юля.

Он заулыбался довольно, думая, что она зовет его домой и в постель. Она показала ему Юрочку. Тот был как раз бодрый, и выл модулированно и курлыкал — наверное, узнал мать или обеспокоился из-за незнакомого человека.

— Ох и ни чего себе! — сказал мотоциклист.

— А чего-то ж ты себе думал? — ответила Юля.

Через некоторое время они стали не только ездить, но и жить вместе. Мотоциклист Стас к Юрочке не приближался (заранее это обсудили), а Юля и не хотела.

Потом Стас сказал: давай ребенка родим. Юля ответила резко: а если еще один такой будем? Стас замолчал почти на год, а потом опять сказал: нет, все-таки давай.

Родился Ванечка. По счастью, совершенно здоровый. Стас сказал: может сдадим теперь Юру в заведение? Раз у нас нормальный сынок есть? Юля ответила: я скорее тебя сдам. Стас тут же пошел на попятный: «Я ж просто спросил...»

Ванечка обнаружил Юру месяцев в девять, когда пополз. Сразу очень заинтересовался. Стас пугался и злился: не пускай мальца к нему, опасно, мало ли что. Но Стас все время на работе или на мотоцикле, а Юля — пускала. Когда Ванечка ползал рядом, Юра почему-то не выл. И еще ей казалось, что он прислушивается и ждет.

Ванечка приносил игрушки, показывал, как играть, сам зажимал и складывал Юрины пальцы.

Однажды Стас приболел и остался на выходные дома. Увидел: Ванечка неуверенно еще ходит по квартире и что-то призывное бормочет, а за ним, как привязанный, Юра (до этого Юра безвылазно сидел в одной комнате в углу). Стас устроил скандал и потребовал «оградить моего сына от твоего идиота, или все время следить». Юля молча указала ему на дверь. Он испугался. Они помирились.

Юля пришла ко мне:

— Он — буратина, но я его люблю, — сказала она. — Ужасно, да?

— Это естественно, — сказала я. — Любить своего ребенка независимо от...

— Я вообще-то о Стасе говорила, — уточнила Юля. — Так Юра для Вани опасный, какое ваше мнение?

Я сказала, что по всем данным ведущий в их паре Ваня, но присматривать все равно надо. На том и порешили.

В полтора года Ваня научил Юру складывать пирамидки по размеру. А сам — разговаривал предложениями, пел простые песенки и показывал потешки типа сорока-ворона кашку варила.

— Он у нас вундеркинд что ли? — спросила у меня Юля. — Стас велел узнать.

Мужик от гордости того и гляди лопнет — у приятелей в этом возрасте дети папа-мама не говорили.

— Я думаю, это из-за Юры, — предположила я. — Не каждому ребенку в полтора года доводится выступать локомотивом чужого развития.

— Во! — обрадовалась Юля. — Я так этому бревну с глазами и скажу.

Ну и семейка, подумала я, — овощ ходячий, бревно с глазами, женщина на мотоцикле и вундеркинд.

Приучившись к горшку, Ваня потратил около полугода, чтобы приучить к нему сводного брата. Научить Юру есть, пить из кружки, одеваться и раздеваться — эту задачу Юля поставила перед Ваней уже сама. В три с половиной Ваня поставил вопрос ребром:

— А что собственно с Юрой такое?

— Ну, во-первых, он ничего не видит.

— Видит, — возразил Ваня. — Только плохо. Вот такое видит, а вот такое — уже нет. И смотря какой свет. Лучше всего лампочка в ванной над зеркалом — там он много видит.

Офтальмолог очень удивился, когда ему для объяснений состояния зрения Юры привели трехлетнего ребенка, но все внимательно выслушал, назначил еще одно обследование и по результатам выписал лечение и сложные очки.

С садиком у Вани категорически не заладилось.

— Ему вообще-то в школу надо! Такой видишь ли умник! — раздраженно сказала воспитательница. — Никакого сладу с ним нет, все-то он лучше других знает.

Против раннего начала школы я выступила категорически: пусть Ваня ходит в кружки и занимается развитием Юры.

Стас, на удивление, согласился с моим вердиктом и сказал Юле: ну и посиди с ними до школы, чего ему в этом садике дурацком делать? И вообще, ты заметила, что твой-то уже почти год не воет?

Еще через полгода Юра сказал: мама, папа, Ваня, дай, пить и мяу-мяу.

В школу мальчики пошли одновременно. Ваня очень переживал: как он там без меня? А специалисты там, в этой спецшколе, действительно хорошие? А они его вообще поймут? Уроки он и сейчас, в пятом классе, делает сначала с Юрой, а потом уже свои. Юра говорит простыми предложениями. Умеет читать и пользоваться компьютером. Любит готовить и прибираться (Ваня или мама им руководят), любит сидеть во дворе на скамейке и смотреть, слушать и нюхать. Знает всех соседей и всегда здоровается. Любит лепить из пластилина, собирать и разбирать конструктор. Но больше всего на свете он любит, когда они всей семьей едут на мотоциклах по загородной дороге — он с мамой, а Ваня с папой, и все вместе орут что-то навстречу ветру...

Катерина Мурашова
Из Вайбера,группа ,,Мир души".

[Zaiuwka]

История семьи с двумя особенными детьми
Любовь передается по наследству.
https://www.miloserdie.ru/article/lyubo ... asledstvu/

[inga]

к ним должен быть хороший подход и уход должны оформить. тогда дети будут счастливы