"Особенные" дети

Показалось, что такой темы еще нет

Речь пойдет о детях с особыми нуждами и их семьях. Опыт, статьи-всем можно делиться. Может, нашим потенциальным новеньким форумчанкам тема интересна будет.

Взято из мамской группы во вк:

... Весной еще прочитала на одном сайте. Скопировала, хотела попросить разрешения у автора, но ответа не получила (может, в спам письмо попало). Надеюсь, что автор меня простит. Не могу все же не поделиться- эти сообщения явное доказательство того, что никогда нельзя опускать руки и даже если все специалисты в один голос заявляют о безнадежности, необучаемости, бесперспективности ребенка, это не означает, что не будет прогресса. Да, такие случаи, как описывает тут мама- большая редкость. Понятно, что кроме огромной работы нужно, чтобы "звезды легли"...Что исключения лишь подтверждают правило. Что у людей разные возможности, в т ч и финансовые, разное количество детей, наличие/отсутсвие нянь и бабушек... Но это и огромный стимул к действиям и пример для других людей. Прочтите, пожалуйста!!! Это очень важно!!! Пишет мама особой девочки:
______________ " Мое отношение к "умственной отсталости" вы знаете. Вон она, "олигофрен в степени имбецильности" стоит у пульта, работает над этюдами. 6-й час. А можно было бы не париться, отдать в интернат и жить спокойно.
__________
У нас ведь тоже грубая хромосомная патология. Я не видела просвета и малейшего результата до 7 лет ( до Буянова + первые полгода с ним). Дальше прогресс пополз улиткой, с долгими остановками и небольшими откатами. Сколько раз мне настоятельно предлагали сдать ребенка, если бы вы только знали! Как нас НИГДЕ не брали, ни в сад, ни в кружок. В первую школу записались по месту жительства, так сказать, по закону. И это все на фоне ежедневных методичных занятий и со специалистами, и со мной. Не пошлО. Потом перешли в ШНО - опять в первый класс. Если бы вы видели, как я целовала руки Ольге Сергеевне - бывшему директору нашей школы, которая не отказалась взять нас! Как постоянно меня склоняла завуч начальных классов, что Ж. не читает, не считает, не пишет в школе ( спасибо ей, что не выгнала нас, а старалась помочь!) Учительница в нач. классах Ж. по большей части игнорировала, потому что просто не знала, что с ней делать. А завуч старших классов постоянно, как только меня увидит, говорила, что Ж. не сможет пойти в 5 класс, потом в 7, потом сдать ГИА. Слава Богу, она ушла на пенсию, и у нас умнейшая новая зам.директора! Как по рекомендации того же Буянова пошли на флейту, и жуткий первый год сплошной нервотрепки - ежедневно, т.к. ребенок не то что дудел, а затыкал уши на резкие звуки и не понимал, что такое делать вдох и выдох ТОЛЬКО через рот. Мне пришлось уйти с работы, т.к. я поняла, что время уходит безвозвратно, и мою мамскую работу не выполнит никто, даже наша родная няня. Как у нас шарахнула щитовидка в пубертат, как .... Мы с мужем - родители одного ребенка 24/7, мы его тянем вдвоем, непрерывно вытаскивая из разных состояний и постоянно направляя по жизни. Это наше дорогостоящее хобби, смысл и цель нашей жизни. Её успехи = наша радость и гордость, ее интересы - наши интересы, ее проблемы = наша БОЛЬ.
_______________
Знаете, почему я это пишу? Мне о_ч_е_н_ь жалко детей, про которых их мамы говорят, что они бесперспективны. Что их надо сдать, чтобы они не осложняли жизнь другим детям. Я не знаю, как еще это донести до вас, я ведь вам уже не в первый раз это пишу. Я хочу поддержать вас на этом сложном и трудном пути.
_______________
Ж. до 7 лет ходила в памперсе. До Буянова + полгода. Пить из кружки сама - где-то в 8, долго был переход через поильник. Жевать кое-как начала только в 8 лет. Плохо глотала до 14 лет, иногда и сейчас. Стала есть сама ложкой в 12 лет. Первые слова появились только в 9 лет. Понимание обращенной речи тоже было весьма ограниченное. Да и сейчас, плохо понимает эмоции других людей, нравственные категории, оценки. Не понимает, с добром человек или со злом, очень доверчива. Не любит читать ( ей тяжело), хотя любит слушать, когда читают. И это при всем, что мы занимаемся с рождения (массаж, ЛФК). Логопеды - с 2 лет. Раньше практически ежедневно, с 15 лет - курсами, вот сейчас занимаемся со звуком Р, это нам нужно для фруллято на флейте.
Что касается жизни после нас, я очень надеюсь, что она сможет жить самостоятельно. Профессия у нее будет, надеюсь, найдется и мужчина, который ее полюбит и примет.
_______________
Знаете, как можно радоваться, когда ваш тематический ребенок на мульённадцатый раз понял и сделал то, что вы от него хотите? Что впервые за 7 лет попал кубиком в сортер и завязал бантик? Какое счастье, когда он в 7 лет впервые сказал "мама"? Как в 19 лет впервые неумело красит перед зеркалом губы? Как в 16 лет поняла, что такое любовь и сказала:"Пап, я тебя люблю!" (папа плакал). КАк она сидит в консерватории и затаив дыхание слушает Шостаковича, в котором мы не понимаем ничего?
_______________
В роддоме говорили, что не будет сама дышать, не выживет. Проф.Петрухин в 11 мес. сказал, доживет до 3 лет, в крайнем случае, до 7 и умрет овощем, лучше не привыкать и сдать в интернат. В 6 лет - вообще обвал - абсолютно все, к кому обращались давали резко негативный прогноз - и Шевченко, и Башина, и Нефедова и логопеды - дефектологи.
__________________
Вот еще. В 6 лет мы были у Шевченко из шестерки. Он сказал:"Бесперспективна. Олигофрения в степени имбецильности. Лечению не поддается. Рекомендую подумать в сторону учреждений социальной сферы. Она даже не поймет, что ее сдали в интернат".
____________________
Я с Ж. веду себя как с абсолютно взрослым человеком. Она воспитана так,что в школу идет "учиться и работать", дома она должна больше заниматься, чтобы быть на уровне здоровых людей, что главное - это внутренняя дисциплина и самоконтроль. Она ориентирована на поступление в муз. училище, поэтому САМА занимается, слушает и контролирует себя. Недавно мы с ней ходили на мастер-класс по флейте, так из всех детей (здоровых) солист Большого театра похвалил Женю за то, что она единственная готовится взять звук, прозвучать, и звук у нее уже соответствующий.
— ________________________
И потом, знаете, какое счастье, когда ваш зацуканный, презираемый окружающими проблемный ребенок добивается чего-то в жизни - это ни с чем не сравнимо! У меня в жизни таких эмоций не было никогда! А когда Женя сказала одному здоровому мальчику, который над ней издевался, что она плохо говорит: " Да, я плохо говорю. ЗАТО Я ХОРОШО ИГРАЮ НА БОЛЬШОЙ ФЛЕЙТЕ!" - я ощутила гордость." вот....

Дуняша, спасибо за пост. Очень жизнеутверждающий

Вот видео, которое заставляет задуматься...

Анночка, Анютка, видела его!! Солнечное!!

На новогоднем детском утреннике немного общались с девочкой с синдромом Дауна, удивительно позитивный и светлый маленький человек. Оставила глубокое впечатление в моем сердце.

Дуняша, у меня при просмотре до слез...Солнечные и счастливые дети, в которых столько любви!!!
Дуняша, спасибо за тему.

Может, кто-то найдет здесь ответы на вопросы, а для кого-то это будет просто "островок поддержки".

Принесла сюда, понравилось

РЕБЕНОК, ПОДАРЕННЫЙ БОГОМ (рассказ матери)
Я никогда не думала, что у меня в замужестве не будет детей. И тем более не могла себе представить, что когда-нибудь откажусь от своего ребенка, когда он, наконец, появится. Но у каждого в жизни свои испытания, и венец их — радость. Если только мы с Богом…

Семь лет мы с мужем прожили в браке, а детей у нас все еще не было. Молясь о даровании деток, я просила, чтобы у меня родился ребенок, угодный Богу. Сама не знала, что вкладывала в эти слова, но мне хотелось, чтобы мой ребеночек был каким-то необыкновенным…

Беременность моя проходила очень легко — радостно и спокойно, и все анализы были хорошие. Такого мирного и счастливого состояния я не чувствовала ни до, ни после! Так что когда родился Владик, его диагноз — синдром Дауна — стал для меня полной неожиданностью…

Врачи настойчиво советовали мне отказаться от сына, оставить Владика в Доме ребенка. Говорили, что такие дети не умеют любить, что они даже не понимают, кто их мама или папа, и им лучше находиться в спецучреждении. Приводили и другие доводы: наше общество не принимает таких детей; я не смогу работать, ухаживая за ребенком; семьи, где появляются такие малыши, распадаются — муж не выдерживает, когда жена полностью поглощена проблемами больного ребенка.

Поразительнее всего, что когда в разговоре с врачами я пыталась улыбаться, как-то разрядить обстановку, они строго говорили: «Как ты можешь улыбаться? Как ты способна еще чему-то радоваться? Ты не понимаешь всей сложности своей ситуации!»

После такого давления, после долгих и мучительных раздумий и сомнений мы всей семьей приняли решение отказаться от ребенка. Остановились на том, что будем приходить его навещать…

Но когда мы приняли это решение, в моей душе наступил кромешный ад. Я именно тогда поняла, что такое душа! Душевная боль была всепоглощающая, невыносимая, я не могла этого выдерживать… Засыпала и просыпалась с этой болью. Мне казалось, что солнце больше для меня не светит — я действительно находилась в аду!

Так я мучилась несколько дней… А потом зашла в тот самый храм, где когда-то молилась о даровании ребенка. Все иконы как будто смотрели на меня с осуждением: «Ты просила — и Господь дал тебе ребеночка. Что же ты от него теперь отказалась?!»

Я подходила со своей болью ко всем — к священникам, к простым людям в храме. Меня все утешали, видя мое состояние. Но одна женщина, с которой я поделилась своим горем, сказала мне очень строго: «Какая же ты мать! Как ты смогла его оставить!» И тут я поняла: ведь если я заберу сына обратно, этой боли не будет! И мне сразу стало легче.

Мы с мужем быстро оформили все документы, и в 4 месяца Владик уже был дома.

После этого Господь дал мне почувствовать такую материнскую любовь, которая смогла покрыть все трудности, все страхи, связанные с воспитанием такого необычного ребенка. Я благодарила Бога за то, что он дал мне Владика, и за то, что благодаря сыну я сама стала другой.

Однажды ночью я обращалась с этими словами к Богу и вдруг почувствовала Его присутствие… На ум пришли такие слова, как будто Сам Господь вложил мне их в душу: «Ты теперь ощущаешь радость, потому что живешь с тем, что Я тебе дал — это райское состояние души. А вспомни ту боль, то адское состояние! Теперь не мучайся, не ломай голову, кто виноват и почему твой сын такой. Это Я дал его тебе!» Наутро, конечно, я стала сомневаться, было это на самом деле или нет. Посоветовалась со священником, и тот сказал, что так Господь открыл Свою волю обо мне, и это понимание Божьего замысла должно поддерживать меня в трудные времена.

С этого момента началось воцерковление нашей семьи. Уже потом, вспоминая о том периоде моей жизни, я, наконец, поняла, какую помощь посылал мне Господь! Насколько трудны испытания — настолько же мощную поддержку Он оказывает человеку.

Я почувствовала это на себе. У меня не было никаких знаний о синдроме Дауна — чего ожидать, чего опасаться. Но я постоянно встречала людей с такими же, как и у меня, детьми, общалась с ними, узнавала, как они живут. Причем родители рассказывали вещи, совсем противоположные тому, о чем предостерегали меня врачи: я узнавала, что эти дети умеют любить как никакие другие, и это было для меня большой поддержкой.

Помню, когда еще Владик был в Доме ребенка, врач сказала мне, что в газете «Таганрогская правда» год назад вышла статья о том, как заниматься с подобными детками, развивать их, ухаживать за ними. Очень захотелось прочитать ее. И вот однажды у входа в магазин я увидела такого же мальчика, как мой сын. Решила посмотреть, с кем он пришел. Из магазина вышла женщина — я подошла к ней, рассказала о себе, о Владике. И оказалось, она и есть автор той самой статьи в газете!

И такую помощь и поддержку я получала постоянно. Лишь только меня одолеют сомнения, уныние (например, я очень переживала, что в 8 месяцев Владик еще не сидел. «А будет ли он вообще ходить?» — думала я), тут же происходит какое-нибудь событие, встреча, которые приносят мне уверенность, дают импульс двигаться дальше.

Когда Владику исполнился год, я уже утвердилась в том, что это мой путь, моя жизнь. Я больше не нуждалась в постоянной поддержке, да уже и не искала ее. Зато я получила от Бога гораздо более важную поддержку — своего духовника. Произошло это так. На обратной дороге из паломнической поездки в Святогорскую лавру, переполненная впечатлениями, я делилась ими с попутчицами: «Какие батюшки в лавре! Как бы мне хотелось иметь духовника, чтобы всегда можно было с ним посоветоваться». «А ты приезжай к отцу Алексею Лысикову — он хороший батюшка!», — посоветовали они. По дороге в Николаевку, где тогда служил отец Алексей, в маршрутке я встретила врача Дома ребенка Татьяну Николаевну Прохожаеву. А она и говорит мне: «Отец Алексей — тот батюшка, который крестит наших деток, он и твоего Владика крестил!» Вот в тот момент я ясно поняла, что ничего случайного в нашей жизни не бывает, что на все воля Божья.

Когда отец Алексей увидел Владика впервые, он посоветовал мне почаще его причащать и соборовать. Этот совет я исполняла, и после каждого соборования у нас происходили изменения к лучшему. После первого — Владик научился фокусировать взгляд, после второго — встал на ножки… Я причащала сына каждое воскресенье, и его развитие шло намного интенсивнее и успешней, чем предсказывали доктора.

Сейчас Владику девять. Он занимается в коррекционной школе, но с большим удовольствием посещает воскресную школу Свято-Георгиевского храма, даже ходил в приходской лагерь.

А в прошлом году моему сыну назначили операцию, с которой связано одно необычайное событие в нашей жизни… Я очень люблю и почитаю святителя Луку (Войно-Ясенецкого), талантливейшего хирурга, профессора медицины. Его автобиографическая книга «Я полюбил страдание» потрясла меня до глубины души. Я часто молюсь ему, особенно когда Владик находится на лечении — а он постоянно нуждается во врачебной помощи.

Так было и в тот день: когда моего сына уже повезли в операционную, я не переставая молилась и просила святителя: «Батюшка Лука! Помоги врачам сделать операцию!» Так молясь, я просидела в коридоре более четырех часов, но на душе было так спокойно, будто все уже успешно завершилось. Волнения не было совсем. Операция закончилась, и мы благополучно вернулись домой.

Через какое-то время мы с Владиком зашли в наш храм и стали после службы прикладываться к иконам. Когда мы подошли к иконе святителя Луки — а она как раз в это время появилась в нашем храме — Владик сказал: «Он делал мне операцию!» Я спросила его: «А ты точно видел?» — «Видел!» Я уверена, что сын не мог этого придумать, и верю, что святой Лука нам помог.

Так мы и живем, с Божьей помощью. Господь благословил нас еще одним малышом…

Я поделилась здесь самым сокровенным в своей жизни для того, чтобы моя история послужила во славу Божью и в укрепление таких же мамочек, как я.

Галина Шевченко, Таганрог

(Фото из архива автора)

источник: журнал "Фома"

Дети солнца, они прекрасны, довелось работать с такими детьми.

"Не стоит ставить ребенку в пример оптимизм Ника Вуйчича"

"А у других нет таких трудностей!» — часто эта фраза становится разрушающей для человека, в дом которого пришла болезнь. Можно ли справиться с обидой на жизнь и почему иногда зависть – хорошая штука, — об этом рассуждает Лада Лапина, гештальт-терапевт, автор книги «Счастье сильнее страха», блогер и многодетная мама. У сына Лады – гемофилия, заболевание, о котором многие знают благодаря истории цесаревича Алексея.

Лада, вы написали книгу, которая называется «Счастье сильнее страха». Она о том, как научиться быть счастливым — вопреки страху за своего ребенка, несмотря на страх или благодаря ему?

Скорее о том, как благодаря сложившейся ситуации встать, научиться чувствовать жизнь совершенно по-другому, с другим вкусом, с другими оттенками.

Когда у человека есть ожидания, что счастье условно, зависит от удачного замужества, стройной фигуры или успешности ребенка, получается, что оно откладывается на потом. Фокус смещается на будущее, а переживания настоящего момента — нет. Если я жду особых условий, чтобы, наконец, стать счастливой, то сегодняшний день превращается в черновик. Моя история – это история о том, как перестать ждать счастья-результата исполнения каких-то задач. Когда болеет ребенок, выполнять условия просто невозможно. А жизнь-то идет.

В каждом миге есть что-то хорошее. Даже самые банальные вещи: солнышко выглянуло, друг встретился, что-то получилось. Пусть не самое грандиозное, но ты ощутил новую силу. Я полтора года назад стала заниматься спортом достаточно регулярно. Сначала было тяжело, и вот я стала понимать, что получается все лучше и лучше – и почувствовала радость от того, что сделала новый шаг.

А как избавиться от обиды, что у других нет необходимости что-то преодолевать?

То есть от зависти?

Да, правильнее сказать — от зависти к счастливым и здоровым. К тем, кого мы видим на фотографиях в соцсетях.

Для меня зависть — это хорошее чувство. Не та разъедающая зависть, когда ты злишься на человека, ненавидишь его за то, что у него есть. Это не очень здоровая гамма эмоций. Но когда я вижу картинку: семья отдыхает на курорте, и завидую, что они могут себе это позволить, а я нет, я начинаю рассуждать: «Что мне важно на море? Что я хочу пережить? Может, мне просто надо полежать немного, расслабиться, и я испытаю те же эмоции? Ту же радость, что и у этих людей?». И начинаю думать, как мне получить это без моря. Иначе говоря, зависть указывает на неудовлетворенные потребности, а когда они обозначены, с этим можно что-то сделать.

То есть надо постоянно ловить себя, останавливать и уговаривать?

Скорее наблюдать за собой. Это очень полезный навык, который повышает осознанность. Почему я завидую? Чего мне не хватает? Успеваю ли я поймать радость, которая у меня уже есть в жизни? Это можно перевести в полезный игровой психологический тренинг с собой. Вот я завидую человеку на пляже. А достаточно ли у меня отдыха?

Вам с сыном часто приходилось лежать в больнице, жить в ситуации неведения, страха. Как поддержать себя в этот момент?

Мне было сложно в такие моменты просить о различной помощи, которая просто необходима. Я считала, что сама должна ее всем оказать. Мне казалось, что все вокруг грустные, тревожные, горюющие, несчастные, и мое дело всех успокаивать и спасать. Какое-то время можно было «держаться», но бесконечно «держаться», к сожалению, невозможно. Изменить ситуацию нельзя, значит, надо сохранять и накапливать силы для того, чтобы ее выдерживать. И я начала потихоньку себя отвлекать – уходить в книги, например. Часто считается, что не стоит начинать читать или вязать, если нет достаточно времени. Какой толк читать пятнадцать минут, если я все равно не отдохну? Но эти 10-15 минут для себя очень важны. Чуть позже я занялась творчеством, расписывала все поверхности, начиная со стаканов, заканчивая стенами и полом. Тоже по 10-15 минут. Лучше немного, чем совсем ничего.

Лада с сыном

Самое тягостное чувство – это жалость к ребенку. Как наслаждаться жизнью и радоваться счастливым минутам, если постоянно испытываешь жалость?

Сильная тягостная жалость возникает, когда мы думаем, что ребенок несчастен. А это, скорее всего, наши собственные переживания. Так происходит, когда мы не отделяем себя от своего чада.

К этому чувству может примешиваться тревога. Да, так устроена жизнь, это мое дитя, и мне его жалко. Умеренные чувства – жалость и тревога — естественны по отношению к своему ребенку. Но когда они зашкаливают и не позволяют давать ему больше свободы, стоит разобраться с этими чувствами. Да, у моего дитя такая судьба, такие ограничения, ему не все доступно. Он будет сталкиваться в жизни со злостью, разочарованием, отчаянием. Это очень сложная точка – принятие собственного бессилия. Я не могу переписать его судьбу, выдать ему другую. Если с этим согласиться, наступает освобождение от возможной вины за то, что ему так трудно. Я не могу подстелить соломку, не могу спасти. Только быть рядом и поддерживать в чувствах.

В случае с нашим заболеванием не знаю, как бы мы справились без помощи государства. Иногда я думаю про какой-нибудь кризис, который не позволит закупать лекарства, и все холодеет внутри…

При этом вы даете сыну высокую степень личной свободы.

В процессе взросления ребенка наступает момент его личной ответственности за свою жизнь. А у меня как мамы наступил момент признания невозможности дать ему лекарство от его заболевания, организовать ему менее агрессивную среду, безопасное пространство. Я ответственна за его кров, еду, одежду, образование, доступную медицинскую помощь, но я даю большую ответственность и ему самому (ставить уколы, когда он не дома, самому ходить в поликлинику и так далее). И не только ему, но и государству, миру, Богу. Я не взваливаю все это на свои собственные плечи. И тогда мне не так страшно.

В фильме «В метре друг от друга» героиня говорит своему другу: «Я всегда жила, чтобы лечиться, а я хочу лечиться, чтобы жить». Как дать ребенку, страдающему от заболевания, ощущение, что он лечится, чтобы жить, а не наоборот?

Мой сын начал осознавать, что он не такой, как другие, ближе к 12-13 годам, когда у ровесников стали появляться активные увлечения: скалолазание, походы. Он же не смог заниматься фехтованием, о котором мечтал. Из спортивных нагрузок ему разрешено, по большому счету, только плавание. Парень встретился с невозможностью что-то сделать и стал злиться на мир, что он не такой. Однажды я спросила его: «Ты смирился со своей болезнью?». Он сказал: «Да, наверное, только уколы надоело ставить» (три-четыре раза в неделю внутривенно нужно вводить специальный фактор свертывания крови). Но я не уверена, что он уже пришел к этому тезису — «лечиться, чтобы жить, а не наоборот». Я сама много лет смирялась с тем, что моему ребенку страшно, больно и тяжело. Пока нет смирения, максимального признания своих ограничений, невозможно наслаждаться тем, что есть, а не горевать о том, чего нет. Нелегко прийти к заключению: «Да, я болею, но мне так хочется жить, что я буду себя поддерживать», к этому можно идти десятилетиями. Сейчас у сына подростковый возраст, это сам по себе сложный период.

В такой ситуации подросткам часто ставят в пример страдания других. Например, оптимизм Ника Вуйчича.

Я думаю, что делать этого не стоит. Сравнение «он смог быть веселым, а ты нет» может сыграть подростку не на пользу – ведь получается, что он опять проигрывает кому-то, опять с ним что-то не так. Лучше внушать ребенку, что он не такой, как остальные, но и его ситуация не уникальна. То, что с ним происходит, – это один из вариантов нормы. Чувствовать по этому поводу грусть, тоску и злость – тоже нормально. Стоит пытаться понять его и объяснять ему же. Тебе грустно, тебе больно, ты сердишься, ты расстроен, иди, я тебя обниму! Я жалею своих детей, делаю это неограниченно и часто вижу, как такая простая вещь – жалость, когда плохо — восстанавливает в человеке достоинство, успокаивает, дает силы, дает принятие себя. А это и требуется, в общем-то. Принято считать, что жалость унижает, жалость – это «жалкий». Можно поменять «жалость» на «сочувствие», но меня это слово не пугает, и я довольно часто его применяю. Для меня это – про любовь.

Лада Лапина с сыном и дочками, 2019 г.

Как понять, что надо дать ребенку больше свободы?

Нет никаких среднестатистических норм. У одного ребенка зуб выпадает в 4-5 лет, а у другого — ближе к восьми. Кто-то научился ходить и говорить рано, а кто-то достаточно поздно. Но если мы начинаем учить ребенка что-то делать – самостоятельно есть, одеваться, ходить в магазин, и у него получается, — то это точка, от которой стоит отталкиваться. Вводить новые навыки, смотреть, как ребенок их осваивает, и, если у него получается, – давать возможность делать самому. Конечно, я не позволю ребенку выбежать на оживленную трассу, но я доверяю детям делать то, что им по силам. Материнское послание: «Ты сможешь, ты справишься», — очень важно. У ребенка появляется уверенность в себе: «Ведь мама считает, что я справлюсь».

Моим младшим дочкам 6 и 8 лет. Я – много работающая мама и в свободную минуту предпочту упасть на диван, чтобы немного восстановить силы. Я научила их самих себя обслуживать – разогревать еду, резать салат. Сначала на каждом шагу возникали проблемы. Какой нож взять? Какими кубиками резать? Как открыть банку? Сколько масла налить? Слезы: «слишком много сыра», «ничего не получается». Мне было бы проще встать и сделать самой, но я терпеливо помогала.

Очень важно сохранять баланс. Другая крайность – это когда мама говорит: «Ой, сделай сам, мне все равно, как ты там справляешься». Это пахнет равнодушием. Нужно отдавать ответственность, но находиться рядом, быть доступным, когда потребуется помощь.

Это очень сложно, но очень важно. Сын иногда злится, что с ним у меня была другая модель воспитания. Все, что я могу ему на это ответить: «Прости меня, пожалуйста, я, правда, не понимала, как важно давать свободу пытаться сделать самому».

Многие мамы не позволяют себе лечь на диван. Считается, что каждую минуту надо посвящать ребенку.

Кто это сказал? Я не считаю, что мать должна все время посвящать ребенку, потому что тогда у нее не будет своей жизни. Получается, что ребенок заберет ее жизнь, и потом будет должен ей целую жизнь. Мы рожаем детей не для себя, а для мира, чтобы они жили в мире наполненно и счастливо. Когда мы отказываемся в пользу ребенка от своей жизни, чтобы постоянно его развлекать и обслуживать, мы неизбежно будем его в этом обвинять. Безусловно, наш долг и ответственность быть рядом, но когда мы рядом постоянно, непрерывно, получается страшный перекос. Копятся разочарование и злость, которых дети не заслужили.

Потребность в маме не насыщаема: сколько бы вы ни побыли с ребенком, всегда будет мало. Возможно, я скажу банальную вещь, но важно не количество времени, а качество. Я хорошо научилась отмечать то, что достойно малейшего внимания. Например, обязательно на сто первый свой портрет отреагирую похвалой, укажу, что мне понравилось. Ребенок на некоторое время насытится и пойдет дальше заниматься своими делами. Еще я выбрала то, что люблю делать с детьми: гулять, ходить в кино, читать им перед сном, рассказывать истории из своей жизни, — и делаю это. А другое, кстати, почти не делаю. К примеру, не люблю играть с детьми в куклы, в настольные игры, но у нас есть другое время для взаимного обмена эмоциями, и мы сохраняем друг с другом связь.

Книга «Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей» выпущена издательством «Никея» в 2018 г.

Вы сказали, что можете извиниться перед сыном. Почему взрослым иногда бывает трудно признать перед ребенком неправоту?

Взрослым трудно признать свою неправоту в принципе, многие выросли с идеей, что ошибаться нельзя. Меня выручает знание, которому я научилась с возрастом и увеличением количества детей: люди не боги, они ошибаются. Если веду себя несправедливо, я извиняюсь перед детьми, в этом нет ничего унижающего, все когда-нибудь оступаются. Извинения восстанавливают самооценку ребенка и никак не портят с ним отношения. «Мама ругала меня, потому что устала, а не потому, что я себя неправильно веду». Детям важно это понимать.

Как счастью победить страх, когда ребенку тяжело?

Мне снова кажется важным разделить себя и ребенка. Его болезнь – это не моя болезнь. Только с такой установкой можно как-то существовать. Мой ребенок – это не я. У меня – своя жизнь, в ней много хорошего. Возможно, у детей будут трудности, они будут их решать, и не всегда с моей помощью. Мы привыкли считать себя всемогущими, и признание «я не могу» — сложное место для перфекционистов и деятельных людей, но именно оно уменьшает страх и увеличивает счастье. Я не борюсь со страхом, признаю его природу. Он рождается тогда, когда я считаю, что только от меня зависят жизнь и здоровье ребенка, а я не справляюсь и виновата. Но это не так.

Беседовала Анна Уткина
Взято: https://www.matrony.ru/ne-stoit-stavit- ... vuychicha/

Дуняша, спасибо, очень хорошая статья!

Очень понравилась эта история, на фото - главная героиня

«ДЕТИ БЫВАЮТ РАЗНЫЕ…»

Мне 30 лет, почти 6 из них я провела рядом с ребенком, у которого расстройство аутистического спектра. Я прошла все стадии от «заговорит» и «перерастет» до «все уже заговорили и переросли, а мы нет». Каждую бессонную ночь я анализировала свою беременность и то, что тогда пошло не так. Потом я перешла к стадии анализа родов (где не так пошло все, начиная с того, что мне вообще не хотелось на собственные роды). Потом я искала причину в себе, потом в троюродной бабушке (очень странная была женщина, наверняка ее гены).

Я читала страшные и не очень истории, возила ее к генетикам, неврологам, психиатрам, и моя жизнь была похожа на кошмарный сон, потому что когда я ждала Веронику, все говорили «вот родится тебе подружка», а Вероника все время кричала и плохо спала (с такими друзьями и врагов не надо!).

Я, конечно, решила, что ее не возьмут в обычный детский сад и пыталась отдать в частный, но ее и туда не взяли, потому что одна мама прочитала в интернете, что аутизм заразен. Тогда мы стали всем заниматься дома. Вероятнее всего, каждая мама ребенка с аутизмом — это замечательный детский аниматор и целый великолепный цирк, потому что довольно сложно развлекать ребенка, который или хочет все сразу, или не хочет совсем ничего.

Она ела только гречку. Потом только гречку и бананы. Стала лучше говорить, но в основном — фразами из мультиков. Иногда наизусть цитировала рекламу. И никогда не давала себя обнять или поцеловать. Это было мучительнее всего, потому что я все еще ждала подружку, а не того, кто будет с омерзением вытирать щеку после моего поцелуя и даже тщательно мыть ее с мылом.

Я очень берегла Веронику, потому что нас никто не любил и не принимал. Все боялись и считали опасными. А еще мне давали много советов, которые пригодились бы, если бы я изобрела машину времени («надо было беременной уезжать в деревню, там воздух чище!»). У Вероники почти не было друзей, кроме тех, кого заставляли с ней дружить из приличия. Она совсем не умела обслуживать себя в бытовом плане. И я очень переживала.

А потом мне пришлось отдать ее в обычный детский сад, где воспитательница, кажется, даже не слышала меня, когда я сказала про аутизм, и прокомментировала это так: «Понятно! Дети бывают разные…». Звучало загадочно!

За месяц в саду Вероника научилась раздеваться и одеваться сама.

— Дети бывают разные, — объяснила воспитатель. — Но я же не могу раздеть и одеть каждого!

Она начала убирать за собой игрушки.

— Разные, конечно, бывают дети, но иначе я целый день буду ходить и все за ними подбирать.

Она стала есть первое, второе и компот.

— Дети разные, а еда у нас одна.

Ей дали роль на утреннике в детском спектакле, и я слышала, как ответственному за нее ребенку объясняли: «Все разные! Ты растешь быстро, а Вероника помедленнее, так что будем помогать нашей малышке».

Помогать малышке — это стало очень почетно. На каждой прогулке ко мне подбегал кто-то из детей: «Я поправил Веронике шапку!», «Я помог Веронике застегнуть пуговицы», «Вероника, за тобой пришла мама!», «Вероника, не ешь снег». Через год эти дети пойдут в школу, потом в университет и во взрослую жизнь, и я думаю, это будут замечательные взрослые!

На родительском собрании, где я постоянно извинялась, мне говорили: «Ну что вы, все дети разные! Мой муж, кстати, тоже говорит очень односложно уже сорок лет!». Нянечка успокаивала меня: «Все разные. Я обожаю вашу Веронику!».

Они не делали ничего особенного, все эти прекрасные люди. Не обладали специальными знаниями, не прошли десятичасовой вебинар «по улице рядом со мной идет ребенок с аутизмом — что делать в такой нестандартной ситуации?!». Может быть, прочитали пару статей и так решили для себя: «Все разные, Вероника вот такая. Понятно! Надень шапку, Вероника, давай я тебе помогу». И в мире стало на одну счастливую маму больше.

Спасибо вам, тем, кто спокойно говорит «все мы разные». Так незаметно и буднично, радостно и просто делаются все великие дела. Это вы приближаете мир, в котором быть другим — больше не приговор.

Анна Уткина

Василиса: 29 июн 2020, 22:27 «Понятно! Дети бывают разные…»

побольше бы таких воспитателей , мир стал бы добрее. Спасибо за статью

Как защитить ребенка-инвалида от его здоровых сверстников?

Василий Сухомлинский, гениальный советский педагог, как-то говорил, что в каждом классе должен быть один «больной ребенок» – затем, чтобы остальные – здоровые – вочеловечивались. «Искусство облагораживания ребенка высшими чувствами является искусством сопереживания», – писал он. Сухомлинский, безвременно умерший в 1970-м, выражений «инклюзивная педагогика» или «интеграция детей с особыми потребностями в общеобразовательную среду» слыхом не слыхивал, зато успел рассказать о своем опыте реальной инклюзии – о том, как весь класс ходил к обезножевшему мальчику Петрику, не знавшему к семи годам, как выглядит лес и ручей, и как дети носили Петрика на руках в лес, к ручью, и читали ему книжки, и постепенно он начал учиться в школе и стал «одним из нас». Деревенская послевоенная школа, маленький класс, маленький мир. И – никаких инвестиций, кроме душевных.

Наши дни. На детском празднике мальчик из самой что ни на есть хорошей семьи подтравливает слепую девочку: предлагает игру – и коварно обманывает, убирает руку, гримасничает. Девочка бьет рукой по воздуху – еще минуту назад красоточка, теперь – вспотевшая от недоумения, растерянная, нелепая, несчастная. Мальчик сияет – и беззвучно хохочет. Примечательна не столько подстава, сколько вот это счастье, это сочащееся удовольствие. Шелест взрослых: надо бы сказать родителям. Его родителям? О нет, они не поверят. Пробовали уже. Наш нежный, наш единственный не может так себя вести, скажут они, мы пели ему колыбельные про гуманизм и толерантность, про европейские ценности, мы были с ним в Яд-Вашеме, мы водили его на благотворительный концерт в пользу детей с несовершенным остеогенезом, – и чтобы слепую девочку? Подите прочь, скажут они. И в спину, задумчиво: а девочка эта, кстати, – не с детдомовским ли прошлым? Не с фетальным ли синдромом?
Сложность вот в чем: этот мальчик и эта девочка встретятся еще не один раз. Им предстоит довольно тесное существование пусть не в одном классе, но в одном социуме. Потому что нельзя не замечать тенденции: дети-инвалиды постепенно перестают быть домашними затворниками. В XXI веке обучаемые инвалиды и здоровые дети будут учиться – или проводить время – вместе.
Коммуникация неизбежна, несмотря на все сегодняшние препоны и тяготы, даже, например, на железный ход нового московского курса «на выравнивание образовательных возможностей» (а фактически – на секвестр особых образовательных потребностей). Этот вектор уже не задушишь не убьешь никакими уравнительными порывами, равно как и вечным административным плачем о ресурсной безнадежности.
Непоправимо меняются прежде всего установки родителей детей-инвалидов: на смену просительному «дайте, пожалуйста, хоть что-нибудь» приходит твердое, спокойное «право имеем», – и каждый прецедент реализации этого права дает другим не только надежду, но и понимание метода. Изоляция победима: по крайней мере, мы это усвоили.
В деле интеграции инвалидов Россия сегодня находится на стадии «освоения стройплощадки» и одновременно – «первоначального накопления гуманитарного капитала» (больших перемен в общественном отношении к проблеме). Процесс создания даже минимально необходимой инфраструктуры для инвалидов продлится, скорее всего, еще не один десяток лет, и еще будут жиреть на госзаказах вороватые подрядчики, отрезая от пандусов своим детишкам на молочишко неслабый щмат, и прогремят пышные коррупционные скандалы, и судьи еще будут плакаться на засилье исков от родителей детей-инвалидов и правозащитников, – но остановить то, что сдвинулось, уже нельзя. (Вспомним, что и в других странах это происходило долго и трудно – просто на несколько десятилетий раньше).
Но уже сейчас, в буднях великих (будем верить, что великих) строек обнажается сравнительно новая проблема – взаимодействия детей-инвалидов и здоровых детей.
Отношения «особых» и «обычных», мягко говоря, не всегда идилличны, – и бывает так, что все интеграционные усилия разбиваются о неприятие детской среды. Нельзя сказать, что в детской среде процветает какая-то особенная инвалидофобия – скорее по новобранцам инклюзии бьет общая установка на безнаказанный bulling. Над походкой и речью мальчика с ДЦП гогочут не потому, что находят болезнь смешной, – но потому, что находят смешной всякую слабость или уязвимость (то, что они считают уродством).
Если в классе издеваются над толстым, рыжим, очкастым, бедно одетым, заикой – то непременно достанется и инвалиду, причем толстый и рыжий, сбросивший на «особого ребенка» изгойские лавры, может усердствовать поболее прочих. Если не издеваются в открытую – могут игнорировать, высокомерничать, пакостить исподтишка, а то и просто чваниться физической или ментальной «полноценностью». О том, что «мир жесток и груб», ребенок-инвалид узнает прежде прочих, после больниц и санаториев это не открытие, – но именно травмы приобщения к миру здоровых сверстников рискуют стать самыми болезненными – и самым печальным образом повлиять на всю картину мира.
Про детскую жестокость написано и сказано, кажется, все – тонны исследований, джомолунгмы беллетристики, «Повелителя мух» все помнят наизусть, почти как «Мороз и солнце!...», – но все опыты, все теории как-то меркнут, когда оно происходит – вживую и с твоим. «Дети в школах народ безжалостный: порознь ангелы Божии, а вместе, особенно в школах, часто весьма безжалостны», – говорил штабс-капитан Снегирев в «Братьях Карамазовых». Это он еще оптимистично говорил, с запасом, потому что порой и школа не нужна, да и порознь детки не ангелы.
Общественность района столько сил-горла-нервов положила, чтобы устроить мальчика-колясочника в обычную школу, столько бумаг извела, страшно подумать. Сражались за пандусы – правозащитники аж из Москвы приезжали, добились перевода предметных кабинетов на первый этаж, спецов из области выписывали, бюджет надорвали – а он, представьте, месяц спустя идет в глухой отказ: не хочет учиться. Не хочет более посещать передовое учебное, понимаете ли, заведение, пилотную площадку областного проекта «Равные возможности – лучшие перспективы». Они меня не любят, с изумлением говорит он. Как не любят? Хихикают. Не хотят дружить. Перешептываются за спиной. Могут пнуть или дать щелбан – не сильно, не больно даже, но как обидно. Тырят мои ластики, прячут мой телефон, передают по головам мой планшет – а мне-то не дотянуться. А один мне говорит: ну ты, человек-паук! Я – паук? Мама: «Мы скажем Марье Ивановне, директору, мы до губернатора дойдем!» Мальчик: «Тогда мне вообще не жить». Он так мечтал о друге, так старался, так выбирал галстучек на первое сентября, раскладывал фломастеры по гамме «каждый охотник желает знать…». Ждал ребят, а получил зверят. И куда теперь податься?
Это, должно быть, пройдет. Это может пройти – при умном и профессиональном подходе. Поможет и деликатная, приватная работа с самими обидчиками и их родителями, и точное слово классного руководителя, а если в школе найдется хороший психолог, он придумает коллективное действие, в котором «особый ребенок» проявит себя с лучшей стороны и получит одобрение сверстников, – дело трудоемкое, но подъемное.
Это может и не пройти – если не включатся те самые умные спецы (а везде ли они есть?) и если проблема будет считаться частным случаем, обычным misunderstanding. Или если будут применены традиционные технологии, в просторечии «чтоб мать завтра в школу» и «два за поведение», – а так чаще всего и бывает.
Высокая вероятность недружественного поведения ровесников, частная или коллективная враждебность – отдельный вызов для идеологов инклюзии. Готовы ли они к нему?
В решении этого вызова кажутся очевидными две опасности. Первая – педалирование «особости» особых детей, возведение их в статус неприкасаемых. Если по благому порыву педколлектива ребенок-инвалид будет объявлен священной коровой – пиши пропало: и толерантности не прибавится, и самому ребенку чувство его исключительности сильно осложнит будущее. Невозможна школа, где нельзя травить инвалида, но дозволено травить других детей, где репрессивно охраняют достоинство «колясочника», но игнорируют достоинство всех прочих. Здесь, как говорится, контекст важнее текста – нравы либо для всех гуманные, либо – для всех невыносимые. А любые избирательные табу рано или поздно будут нарушены, причем с фейерверком.
И другая крайность: замалчивание проблемы. Сами разберутся, пусть адаптируется, «все, что нас не убивает…», ничего с этим не поделаешь, спасибо что взяли, ну что ты хочешь, жизнь несправедлива – и далее, и далее везде. Это издержки логики выживания: мы так боимся потерять свежеобретенные права и возможности, что требование еще и психологического комфорта для ребенка представляется капризом и роскошью. Хотя с него следовало бы начинать, – как с условия номер один.
И еще. Можно сколько угодно объяснять ужесточение детских сердец влияниями общественной атмосферы, людоедскими или дарвинистскими ценностями медиасреды, интернета, масскульта, – но если главные взрослые – родители и учителя – не готовы предъявлять детям ежедневное и неутомимое «усилие добра» и волю к защите слабого, то ничего не получится – ни толкового образования, ни должного воспитания.
Гуманитарные технологии, инновации, тьюторы, пилотные площадки – весь этот яркий, сложносочиненный замысел тускнеет в одно мгновение, когда взрослые пожимают плечами, не в силах победить биологическую стихию детской жестокости. «Израстет», – говорят они.

Но израстет ли?

Василиса: 12 ноя 2020, 22:46 гуманизм и толерантность, про европейские ценности,

Надо отдать должное, в Европе инклюзивное образование давно уже стало повседневностью, и дети-инвалиды никем уже не воспринимаются как что-то инородное и странное... Да и взрослые тоже.

Но умственно неполноценные дети должны учиться отдельно всё же. К их обучению применяется другой подход, в обычной школе с этим не справятся. Да и бывает так, что такой ученик не гоним бывает, а, наоборот, класс стонет от него. В классе одного из моих сыновей был мальчик, который на малейшее замечание реагировал так- выскакивал и с диким криком хватал всё, что лежало на парте, и с силой кидал в кого-нибудь, или просто, куда придётся. Или в кого придётся. Вот так сидеть и ждать, что тебе прилетит в любой момент что-то тоже ничего хорошего. Потом оказалось, что его родители не захотели отправлять его в специальную школу. В результате каждый год он поступал в другую, т.к. подобное поведение нигде не терпели. В нашей школе он был в третьем классе. Что дальше- не знаю.

В классе другого сына учится с первого класса девочка с ДЦП. Умница, хорошо учится, общительная. Весь класс её защищает, если из других классов кто-то посмеет насмехаться над ней. Её мама на выпускном после 4-го класса со слезами на глазах благодарила за это родителей, т.к. - её слова- "если бы вы были настроены против моего ребёнка, то и ваши дети тоже".

Все зависит от степени .
Здесь собираются комиссии из специалистов, которые сопровождают ребенка, и решают по каждому конкретному случаю.
Коррекционных школ отдельных не существует в принципе.
Если ребенок интегрируется в обычный класс, то только с персональным помощником, который сопровождает его повсюду и помогает .
И так же есть коррекционные классы в рамках обычных школ, где собирают детей по виду инвалидности (зрение, слух, умственное развитие или моторно-двигательные).
Если степень инвалидности глубокая и ребенок признается необучаемым, то тогда интернат...

У нас никто никого ни к кому не приставляет, всё "по воле волн". И бывают обучаемые, но по-своему, по своей программе. В обычной школе и без этого "зашиваются", никто не будет возиться, тем более это отдельная специализация нужна всё-таки.

Рапсодия, да, я знаю. Я работала в российской средней школе и отлично все это представляю.
А сейчас работаю в инклюзивном детском учреждении, поэтому неплохо знаю и местные реалии

«Иногда в семьях с больными я вижу столько любви, что понятие о её бесконечности становится реально ощутимым. Это преданность, прощение, терпение и привязанность. Единое целое, которое невозможно разлучить. Невозможность разлюбить ни при каких обстоятельствах. Там не бывает обид и недомолвок, нет вздохов, и жалоб тоже нет. Есть данность. Любовь»

(Доктор Лиза Глинка)

"Особенные" дети ⇐ Воспитание детей